DEMENZA E FAMIGLIA: DALLA DIAGNOSI AL PRENDERSI CURA

DEMENZA E FAMIGLIA: DALLA DIAGNOSI AL PRENDERSI CURA

“La Demenza ti entra in casa senza suonare il campanello, senza bussare, senza chiedere permesso … quando te la trovi davanti scopri che si è impossessata della vita di un tuo familiare … ma anche della tua. Per il tempo che sei costretto a dedicarle, per il dolore che ti provoca, per il futuro che ti ha tolto …”  (C., 72 a., moglie di un malato di Demenza).
(Tratto dal libro “Alzheimer: camminare con la demenza”, pag.187)

Le parole di questa donna ben esprimono il dolore e la rabbia di chi, ad un certo punto della sua vita, si è ritrovato a convivere con la Demenza di un familiare.

Questa malattia è una di quelle patologie degenerative che non colpisce solo la persona ammalata, ma l’intera famiglia. Infatti, nella maggior parte dei casi, sono proprio i familiari a prendersi cura ed assistere h 24 i propri cari affetti da Demenza. La propria abitazione diventa una piccola casa di cura. In famiglia c’è qualcuno che assume il ruolo di caregiver, colui che si prende cura del parente malato. La vita di tutti, inesorabilmente, cambia.
Conosciamola meglio.

CHE COS’ E’ LA DEMENZA ?

Nel DSM V, il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, la demenza è stata inserita nei disturbi neurocognitivi.
La Demenza è una sindrome clinica, cioè un insieme di sintomi diversi, neurodegenerativa cronico-evolutiva, caratterizzata:
– dalla perdita delle funzioni cognitive (in primis la memoria, e poi attenzione, linguaggio, conoscenza,abilità pratiche, pensiero astratto, giudizio critico);
– dalla presenza di deliri e allucinazioni;
– dalla presenza di disturbi dell’affettività e del comportamento (es.aggressività, disturbi del tono dell’umore)
– da difficoltà nelle funzioni vegetative (es. alterazioni del ritmo sonno-veglia, difficoltà di alimentazione);
– da un mutamento della personalità
– da attività motoria aberrante (es. vagabondaggio e affaccendamento)
che concorrono a limitare l’autonomia del malato interferendo negativamente sulla sua vita e rendendo difficoltoso il prendersene cura.

LE FASI DELL’EVOLUZIONE DELLA DEMENZA SONO FONDAMENTALMENTE 3:
1. La fase lieve (dura 2-4anni): i primi deficit cognitivi sono, essenzialmente, problemi di memoria; il soggetto ha bisogno di essere supervisionato nello svolgere le attività giornaliere, ma mantiene ancora la sua autonomia;
2. la fase moderata (dura 2-10 anni): si verifica un peggioramento dei deficit cognitivi e ad essi si aggiungono disturbi del comportamento e dell’affettività. Il malato comincia ad avere seri problemi di autonomia. Aumenta il bisogno di assistenza da parte dei familiari e del caregiver.
3. la fase severa (dura 3-5 anni): il malato perde la sua autonomia e diventa incapace di esprimersi, di comprendere, di nutrirsi e di camminare, fino a giungere all’allettamento completo. I livelli di assistenza sono gravosi e continui h24.

La Demenza ha un decorso variabile, ma generalmente lungo: va dai 10 ai 12 anni. Ad oggi, questo processo degenerativo non può essere fermato, né tanto meno guarito; possono essere attenuati alcuni sintomi farmacologicamente, anche se non sempre ciò è possibile, viste le interferenze fra gli effetti collaterali dei farmaci e le concomitanze di altre patologie di cui l’anziano soffre. Ogni caso è a sé e va valutato accuratamente dai medici che hanno in carico il paziente.

Le demenze colpiscono, solitamente, soggetti di età avanzata, anche se oggi sempre più spesso possono insorgere gravi forme degenerative intorno ai 50 anni.

COSA FARE, QUINDI, QUANDO SI RICEVE UNA DIAGNOSI DI DEMENZA?
C’è un detto che recita: se vuoi abbattere il nemico, devi prima conoscerlo.
Penso che sia l’atteggiamento giusto da adottare quando si riceve una diagnosi di Demenza in famiglia.

Cosa si deve fare?
1. Innanzitutto bisogna conoscere la malattia. Come? Informandosi, sia col proprio medico di famiglia che con il geriatra/neurologo di fiducia, sul decorso del disturbo neuro cognitivo; oppure leggendo libri sull’argomento.
2. comprendere come comportarsi nell’assistere il malato. Ad esempio, capire come gestire l’aggressività, l’agitazione motoria, i deliri di chi soffre di demenza. Sapere cosa fare per aiutarlo a mantenere l’autonomia. Essere in grado di rendere sicuro l’ambiente in cui vive il malato.
3. Informarsi se nel proprio territorio esistono servizi assistenziali (come ad es. Centri diurni, RSA, servizi di assistenza domiciliare) ed attivarsi per poterne usufruire, nel caso in cui ce ne fosse di bisogno.
4. Chiedere una consulenza ad uno psicologo, che si occupa di psicologia dell’invecchiamento, e valutare la possibilità di una presa in carico di tutta la famiglia. E’ possibile creare un percorso di assistenza psicologica personalizzato per una migliore gestione della malattia e delle relazioni familiari, in particolar modo del sistema relazionale malato-caregiver-famiglia. Tale percorso permette un migliore adattamento alla malattia e favorisce il crearsi di un miglioramento della qualità della vita sia del paziente, che di chi si prende cura di lui. Non è vero che non si può fare nulla, arrendersi significa subire la malattia. Chiedere aiuto, ricevere supporto ed indicazioni utili, usufruire di uno spazio di ascolto e di comprensione sono fattori che favoriscono una migliore accettazione della malattia, che è l’unica strada percorribile per chi imbocca questo tunnel.

Bibliografia:
1. “Alzheimer: camminare con la demenza” P.Calvarese- D.Lovati, Edizioni Minerva Medica, 2015
2. DSM V , Raffaello Cortina Editore, 2015

No Comments

Post a Comment